2019/05/18 18:30:00

SUMA’T, TORNA RENOVADA LA MITJA MATARÓ A PROP DEL MAR!

Dissabte 18 de maig de 2019 → 18:30h

Instagram

La causa solidària d’aquesta 21ª Mitja Marató és per una iniciativa impulsada per una família de Mataró per combatre les malalties minoritàries.

 

ORÍGENS DE LA INICIATIVA

Les polseres SOMGROCS (somgrocspau) neixen com una iniciativa familiar al desembre de l’any 2018.

El petit de la família, en Pau (de 8 anys), pateix  (des de fa més de 5 anys) una d’aquelles malalties que anomenem minoritàries… En Pau té síndrome nefròtic.

Ara ja fa uns anys que la família visita l’hospital de Sant Joan de Déu. Al rebre un tracte tan excel.lent van decidir que alguna cosa havíen de fer.

D’aquí van néixer les polseres SOM GROCS! Sense gaire pretensions al principi però amb una gran resposta de la gent, la iniciativa segueixi endavant.

Les polseres són de color groc perquè per la família és un color molt important. Cada diumenge fan la prova a casa (una tira reactiva amb l’orina) i si el resultat és groc és que tot va bé i per davant hi ha una setmana més per gaudir al màxim. Si la tira no surt groga… s’ha d’anar cap a l’hospital. D’aquí el color groc…. És un groc que dóna vida. Estan fetes de corda de muntanya perquè la vida de les persones amb aquesta malaltia és així… com fer una serralada…. Amb moments fantàstics quan es fa el cim i moments més durs… com una vall fosca.

L’objectiu principal és ajudar a l’hospital en la recerca de la cura de malalties minoritàries… Totes!! Actualment no hi ha línia oberta per la malaltia d’en Pau… però el que es pugui aportar ajudarà a altres petits valents que lluiten cada dia.

Aquest projecte penja directament de l’obra social de Sant Joan de Déu.

OBJECTIUS DE LA INICIATIVA

  • Sensibilitzar de la importància que té la investigació de les malalties pediàtriques minoritàries
  • Donar a conèixer el síndrome nefròtic com a malaltia que afecta a un tant per cent molt petit de la població.
  • Recollir fons per poder ajudar a l’hospital Sant Joan de Déu en la seva investigació.
  • Mostrar que qualsevol iniciativa, per petita que sigui, pot mostrar el costat més bo de totes les persones.

MÉS INFORMACIÓ

#somgrocspau (instagram)

somgrocspau@gmail.com (correu)

#somgrocspau (Cristina, Ferran, Marc i Pau)